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Paz y Ciencia

jueves, 10 de octubre de 2013

Posición ante los proyectos de Ley sobre Trastorno de Espectro Autista



Posición ante los Proyectos de Ley sobre Trastorno de Espectro Autista
 
El Foro de Instituciones de Profesionales en Salud Mental de la C.A.B.A. considera necesario hacer pública su posición ante el tratamiento de Proyectos de Ley para la Detección Temprana y Asistencia de Trastornos de Espectro Autista.
En ese marco se incluye un Protocolo Nacional de Prevención y Detección Temprana de Trastornos de Espectro Autista, con el objetivo de establecer “parámetros uniformes que posibiliten la identificación temprana de los Trastornos de Espectro Autista (TEA) en niños y niñas a partir de los DIECIOCHO (18) meses de edad.”  El Proyecto plantea la aplicación del cuestionario del desarrollo comunicativo y social (M-CHAT/ES) en ocasión de realizarse la vacunación obligatoria correspondiente al calendario anual del Ministerio de Salud.
Con el ánimo de sumar ideas para avanzar en la ampliación y profundización de la oferta preventivo asistencial para toda la población, con especial énfasis en todas las problemáticas complejas de la infancia, nos permitimos acercar las siguientes sugerencias:
  • Es destacable la preocupación de los legisladores por la detección temprana en niños que podrían llegar a padecer alguna problemática compleja en su desarrollo. Asimismo resulta positiva la propuesta de ofrecer a profesionales idóneos herramientas simples para esa finalidad.
  • Al mismo tiempo es necesario considerar que un niño es un sujeto en constitución y cualquier diagnóstico sobre el mismo, en especial cuando se trata de niños pequeños, debería ser presuntivo y tener el objeto de brindar información a la familia y a los profesionales, sobre cómo pensar mejor la problemática presente, lo que permitiría realizar el o los tratamientos necesarios de la manera más adecuada.
  • En los diagnósticos de la infancia no siempre es posible establecer con claridad los rasgos típicos de una patología ni anticipar su evolución. [1] Se corre el riesgo de etiquetar a un individuo y su familia desde muy temprano.
  • Consideramos que, aunque no nos encontremos con una problemática ya declarada, la detección temprana en los niños y en especial en los más pequeños, en muchas ocasiones ayuda a reconocer signos de dificultad en el desarrollo temprano que nos advierten sobre algunos problemas que quizás en un futuro conduzcan a la estructuración de algún trastorno a lo largo del desarrollo.
  • Por esa razón el diagnóstico, luego de la detección de signos de dificultad, debe ser hecho por un equipo interdisciplinario en atención a la complejidad de las problemáticas que se manifiestan en cada caso y según lo establece la Ley Nacional de Salud Mental 26657. Acordamos también con la idea del diagnóstico situacional teniendo en cuenta las variaciones correspondientes en relación a la singularidad de cada caso, la historia subjetiva y la diversidad correspondiente a distintas organizaciones familiares, sectores sociales, regiones, culturas, etc. a las que el niño en cuestión pertenezca.
  • No nos parece aconsejable que la Ley incluya las herramientas específicas de diagnóstico. En este caso consideramos que no es posible realizar un diagnóstico con dicho cuestionario. Los mismos autores de la Lista de Verificación para el Autismo en Niños Pequeños “no la consideran una herramienta de diagnóstico, sino como una herramienta para el cribaje de casos sospechosos. El cuestionario se utiliza para asignar un nivel del riesgo de padecer un trastorno del espectro autista a los individuos estudiados” [2][3]
  • La aplicación de la herramienta diagnóstica específica incluida en la Ley puede generar innumerables falsos positivos. Incluso, como ya advertimos, siempre existe el riesgo del etiquetamiento y la estigmatización, derivadas del uso inapropiado del diagnóstico.
  • Cuando algunos especialistas se refieren a un conjunto amplio de problemáticas de la infancia con el nombre de “Trastorno de Espectro Autista” cabe señalar que ésta es una de las denominaciones posibles pero existen otras clasificaciones como así también modos de pensar y diagnosticar que no intentan incluir casos particulares en normas generales y son respetuosos de cada singularidad.
  •  La denominación Trastorno de Espectro Autista que se encuentra  en el DSM 5 aún no vigente, implica un cambio respecto de su antecesor. En el DSM 4, dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo se incluía el Trastorno Autista con características más específicas. Nos parece que hay una pérdida de especificidad del autismo como categoría diagnóstica entre ambas ediciones.
  • Consideramos que la denominación “Trastorno de Espectro Autista” es sumamente amplia y abarca una variedad de problemáticas en donde el autismo aparece a veces de modo sintomático y otras como un componente invariante estructurante de la personalidad. A todos los casos no corresponde una misma terapéutica. Según el Documento elaborado en base a los conceptos consensuados en  la Mesa de Expertos sobre TGD [4], convocada desde mayo del 2011, por la Dirección de Salud Mental, Subsecretaria de Gestión de Servicios Asistenciales y la Dirección de Maternidad e Infancia del Ministerio de Salud de la Nación, ante el creciente número de niños pequeños situados dentro de los llamados trastornos del espectro autista, coinciden en manifestar “que se trata de un conjunto de problemas en la constitución psíquica temprana con múltiples etiologías y que suelen presentarse con una constelación sintomática dentro de la que se destacan alteraciones en: la comunicación, el lenguaje y el habla, dificultades en la interacción social, conductas inflexibles o estereotipadas, intereses restringidos, mecánicos, peculiares y producción lúdica restringida o inexistente”.
  • El documento continúa planteando que “para la comprensión de la complejidad de cuestiones que intervienen en su determinación consideramos necesario superar posiciones reduccionistas de causalidad unívoca. Muchos de los observables enumerados en las descripciones de las referidas alteraciones pueden aparecer en niños portadores de: enfermedades genéticas, alteraciones secuelares, patología degenerativa del sistema nervioso. También en situaciones de: abandono, institucionalizaciones prolongadas, dificultades en las relaciones tempranas, abuso, violencia extrema, aislamiento, u otras situaciones que implican trauma psíquico”. 
  • El hecho de que puedan existir en algunos casos componentes de orden orgánico, de origen genético con compromiso neuronal, no supone una relación directa y lineal entre esos determinantes y las consecuencias posteriores en el desarrollo infantil. En ese sentido, es comprobable cómo iguales trastornos genéticos evolucionan de modo diferente según la crianza y las condiciones socio ambientales del desarrollo.
  • La comunicación del diagnóstico requiere de una capacitación especial de los profesionales, quienes deben estar entrenados para contener el impacto en la familia y el niño. La presunción diagnóstica de que un niño “es autista” y la comunicación a sus padres de que no puede desarrollar la capacidad de comprender lo que otros hacen y sienten, de entender sus intenciones y actuar conforme a ellas, termina regulando los encuentros paterno filiales y deriva en alteraciones de los vínculos intersubjetivos de no mediar asesoramiento y orientación.
  • Por lo tanto, además del diagnóstico debe garantizarse la alternativa terapéutica más apropiada al caso porque de lo contrario, el sólo conocimiento del enunciado diagnóstico sin acompañamiento y respaldo profesional, puede producir efectos iatrogénicos.
  • Hacemos nuestro lo expresado por el consenso de expertos antedicho acerca de que “la infancia es el tiempo del construcción de la estructura orgánica, de la constitución subjetiva y del desarrollo de habilidades cognitivas. La construcción de la subjetividad necesariamente refiere al contexto social e histórico en que se inscribe.” Y en final del documento cuando plantea la necesidad de:
        • Acceso universal en condiciones de equidad para la atención de los diferentes padecimientos y trastornos.
        • Recursos necesarios para su asistencia, considerando la complejidad de las cuestiones entramadas en la determinación de estos padecimientos.
        • Respeto de la singularidad que se juega en cada situación.
“La inversión social, educativa y en salud de la infancia, es la que aporta mayores beneficios y efectos positivos al conjunto de la sociedad. Tiene efectos significativos sobre el desarrollo económico y social de un país, y es también una herramienta estratégica, para romper el círculo vicioso de la exclusión y reducir las desigualdades.” [5]
  • La preocupación totalmente atendible de que el Sistema Sanitario se ocupe de la problemáticas de salud en la infancia, se encuentra respaldada en la legislación existente. Ya sea por la Convención Internacional de los Derechos del Niño en su artículo 24 como por la Ley Nacional 26061 de Protección Integral de Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes cuyo artículo 14 establece que “los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a la atención integral de su salud, a recibir la asistencia médica necesaria y a acceder en igualdad de oportunidades a los servicios y acciones de prevención, promoción, información, protección, diagnóstico precoz, tratamiento oportuno y recuperación de la salud” y en el artículo 15 “los niños, niñas y adolescentes con capacidad especiales tienen todos los derechos y garantías consagrados y reconocidos por esta ley, además de los inherentes a su condición específica”
  • En ese sentido el P.M.O. y las obras Sociales deben arbitrar los medios para incluir prestaciones que faciliten el diagnóstico y tratamiento de todos los problemas de salud en la infancia en el marco de la Atención Primaria de la Salud. Hay un derecho de los niños/as y una obligación por parte del Estado de atender de modo integral cualquier problema de salud que pueda en un futuro configurar patologías.
  • Desde esta concepción, habida cuenta de la  legislación en salud mental existente como la Ley Nacional 26657, nos parece un exceso que nuestros legisladores sancionen leyes por cada patología trastorno o padecimiento en particular, debido a que por diversos motivos administrativos y/o burocráticos, los organismos públicos y privados obligados a cubrir las prestaciones, no lo hacen.
  • Por eso consideramos que se necesita una ley que incluya en el PMO la obligatoriedad de la atención integral del niño en la primera infancia, tiempo en el que se pueden prevenir problemas más complejos en su salud. Esta sería una ley inclusiva acorde a la Convención Internacional de los Derechos del Niño y a la Ley Nacional 26061 de Protección Integral de Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes.

Notas
 
[1] El autismo descripto por Leo Kanner en 1943, hace 70 años, poseía una especificidad que la clasificación del DSM5 no contempla. Algunos autores entienden fundamental que se incluyan “algunos de los comportamientos predictores de diagnóstico de autismo y que aparecen a edades tempranas, como patrones extraños de conducta – por ejemplo excesivo llanto o pasividad -, ausencia o falta de interacción social, problemas de desarrollo de la comunicación preverbal, o intereses limitados y específicos.” Uno de los méritos de Kanner fue el de haber aislado y descripto el autismo como una entidad nosológica diferente en relación a la esquizofrenia. Consideraba que el autista no era una persona como el esquizofrénico que se retira del mundo, sino más bien un sujeto que no llega a entrar en él. Desde entonces muchos estudiosos han hecho contribuciones significativas a la problemática del autismo tanto desde el psicoanálisis, las neurociencias, la psicología cognitiva.

[2] http://espectroautista.info/tests/espectro-autista/infantil/CHAT

[3] Para quienes entienden que las grillas pueden ser una herramienta útil para el diagnóstico se puede consultar otras alternativas en la bibliografía especializada el IDEA (Inventario de Espectro Autista) (Angel Riviere et al, 2002) o el IDEA RK (Inventario de Espectro Autista Revisión Kaufmann).

[4] Fueron convocados a participar de esta mesa: Beatriz Sigal: Psicóloga, coordinadora del centro de aprendizaje del Hospital Posadas, sección neurología infantil. Beatriz Janin: Psicóloga, Directora de la especialización en psicoanálisis de niños y adolescentes de UCES-APBA. Profesora de posgrado de la UBA. Nora Leal Marchena: médica psiquiatra –ex presidenta miembro de la Comisión directiva de la Asociación Argentina Psiquiatría Infanto-juvenil y prof. Afines. Victor Ruggieri: medico neurólogo- jefe de Clínica Servicio de Neurología Hospital de Pediatría J.P. Garrahan- Director de la maestría en autismos de la Univ. De Belgrano. Marìa Achidiak: médica- Instituto Nacional de Rehabilitación psicofísica del sur. Adriana Meléndez: medica psiquiatra y psicoanalista. Jefa del servicio del Hospital de Día del  Hospital Infanto-juvenil Tobar García. Miembro de la mesa intersectorial de salud mental- miembro fundador del foro permanente internacional de niñez-adolescencia y familia UPMPM. MariaTerzaghi: médica y psicóloga- jefa de unidad de neurología y clínica interdisciplinaria Htal. especializado Dr. Noel H.Sbarra de la Plata. Docente de la medicina infantil UNLP- Miembro de la comisión universitaria de discapacidad UNLP. Lic. Silvia Morici: psicóloga coordinadora del subcomité sobe vinculo temprano de la  Sociedad Argentina de Pediatría. Mabel Rodriguez Ponte: psicóloga Docente y supervisora de la especialización del psicoanálisis de niños y adolescentes de  UCES- APBA. Roberto Carlos Pallia: médico psiquiatra Jefe del Servicio de Salud Mental. Departamento de Pediatría, Hospital Italiano de Bs. As-Director de la Carrera de Médico Especialista en Psiquiatría Infanto Juvenil. U.B.A.- Vicepresidente de la Federación Latinoamericana de Psiquiatría de Infanto Juvenil y Profesiones Afines (FLAPIA). Subsecretaria de gestión de Servicios Asistenciales: Rosana Cuomo. Salud integral del niño de la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia: Lucrecia Manfredi; Graciela Delbene. Dirección Nacional de Salud Mental y Adicciones: Martin De Lellis; Maida Panossian; Ernesto Serrano; Lucia Pomares.

[5] Ibidem.

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